Avvenire
Il 21 settembre si celebra la Giornata mondiale dell’Alzheimer. Il messaggio principale di questa ricorrenza è l’invito a tutti cittadini perché affrontino la malattia con coraggio, fortezza, generosità, preparazione psicologica e competenza clinica. L’organizzazione in tutta Italia della serie di eventi “Alzheimer Fest” è la dimostrazione concreta dell’impegno di molti perché le demenze possano essere affrontate senza timore, aiutando con serenità e consapevolezza chi è malato e chi vive attorno a lui.
Recentemente sono andato a trovare un vecchio professore, al quale devo molto per la mia formazione di medico. Gli ho parlato, preoccupato, delle crisi del nostro tempo, delle follie di chi dovrebbe aiutare il mondo a crescere, delle difficoltà della medicina come sistema organizzato, del lavoro clinico, anche delle persone affette da demenza e delle loro grandi difficoltà, della possibilità non sempre garantita di curare chi ha bisogno. Salutandomi, mi ha detto solo: «Non abbiate paura».
Mi ha impressionato, e mi sono chiesto cosa intendesse dire. Forse: non rinunciate al coraggio di fronte a situazioni umanamente e culturalmente difficili; all’incertezza sulle cure possibili e su quelle impossibili; a investire il vostro sapere nella cura, anche quando si devono affrontare rischi e timori e il solco tra il sapere e l’agire in clinica sembra troppo vasto. Non rinunciate a coinvolgere cuore, mente e braccia in atti di cura, guidati da un’intelligenza generosa. Io, medico, trasferisco l’invito del vecchio professore alle persone che mi chiedono cura, consiglio, giudizio, supporto, dando al “non abbiate paura” non il senso irrealistico secondo il quale il futuro sarebbe privo di dolore e di sofferenza ma l’unico contenuto che posso personalmente garantire: l’impegno a percorrere assieme a chi ha bisogno, a chi è solo, incerto, impaurito il pezzo di strada che è necessario percorre con competenza, corto o lunghissimo non posso saperlo. E che anche le comunità possono garantire di essere barriere al dolore e alla fatica di vivere che si accompagnano alla solitudine.
La paura è talvolta utile per capire la vita, i suoi pericoli, le cattiverie palesi e nascoste; creare un rapporto di fiducia e di accompagnamento protettivo con chi soffre evita però che la paura devasti e paralizzi le scelte positive che si devono compiere per rispondere alle proprie responsabilità umane, in qualsiasi condizione. Il “non abbiate paura” diventa così un messaggio concreto, realizzabile nei vari momenti dell’esperienza della persona che soffre e di chi vive con lui, di chi ha bisogno della certezza che la sofferenza non sarà mai trascurata, lasciata sola, accompagnata dal sentire positivo secondo il quale c’è sempre qualcuno che la rende la vita meno faticosa. Il mondo, nonostante i molti segnali negativi, lascia spazio alla relazione, a chi ha deciso di essere vicino senza egoismi, con l’aperta gioia di essere importante per chi soffre.
È una conquista di tutti i giorni, realizzata con calore e amore, anche con rigore, coscienti di accompagnare chi non si lascia illudere dalle banalità o da speranze infondate, ma nemmeno schiacciare dal dolore.Il rapporto d’amore permette la cura anche nella demenza.
Le emozioni della persona affetta da demenza sono più durature, più accessibili rispetto alla memoria compromessa nella malattia. Su questo fondamento si costruisce il rapporto d’amore, che viene colto dall’ammalato, ricevendone momenti di benessere. “Percepire (feeling) anche senza memoria nella malattia di Alzheimer” rappresenta la base biologica della capacità di interpretare positivamente l’amore ricevuto. In questo ambito non tutto è chiarito a proposito del rapporto tra emozioni e processi mnemonici, ma l’esperienza clinica induce a ritenere certa la capacità della persona ammalata di percepire un atto d’amore e di coglierne l’aspetto positivo.
Qualcuno sostiene che l’insistenza sull’amore come criterio dominante nel rapporto di cura delle persone con demenza potrebbe indurre a pensare che si voglia forzare un comportamento lontano dalla realtà, patrimonio solo di alcuni particolarmente votati per motivazioni di ordine affettivo, morale e religioso. Non è così: la scelta dell’amore è il fondamento operativo se si vogliono ottenere risultati nel ridurre il dolore e la sofferenza. Infatti “ti voglio bene” è l’ultima parola che scompare quando i sintomi della demenza prevalgono su ogni altra espressione dell’esperienza vitale della persona. In questa prospettiva si devono collocare le azioni di cura, volte a migliorare il benessere e a ridurre al massimo la sofferenza.
È necessario convincere chi presta le cure che le modalità con le quali queste vengono fornite è importante. Non si tratta semplicemente di evitare maltrattamenti (sempre inaccettabili, anche se agiti da un caregiver stanco e frustrato) ma di convincere che i singoli atti di ogni giorno (pulizia, alimentazione, tempo libero, somministrazione delle cure, accompagnamento a letto e nelle ore notturne…), se condotti con amore, hanno un impatto profondo sulla qualità della vita dell’ammalato e sul suo benessere soggettivo.
Schematicamente mi permetto di ricordare i momenti più importanti nei quali possiamo affermare con competenza e impegno “non abbiate paura”. Non abbiate paura dei primi segni di malattia. Non abbiate paura della diagnosi: non è l’inizio di un viaggio senza scopo, ma una tappa della cura. Non abbiate paura della perdita di memoria, dell’incapacità di orientamento, del fatto che il vostro caro confonde i volti noti. Non abbiate paura della depressione, dell’apatia e dei deliri. Non abbiate paura della solitudine, di ricevere cure senza amore, di essere collocati in luoghi poco ospitali. Non abbiate paura che con la morte sparisca l’amore verso i vostri cari.
Per troppi anni le demenze sono state collocate in luoghi marginali sul piano culturale, psicologico, sociale, clinico. Oggi la situazione è in via di miglioramento, per alcuni aspetti molto veloce. In attesa degli avanzamenti della ricerca per arrivare a una terapia, l’atteggiamento di cura aperta e generosa verso l’ammalato è la risposta oggi più nobile ed efficace.
