Chi soffre di intolleranze alimentari lo sa bene: per evitare il malassorbimento della sostanza incriminata basta eliminarla dalla dieta. Ma se ad avere difficoltà a integrarsi sono le persone con disabilità? La soluzione a quanto pare è la stessa: Islanda e Danimarca hanno deciso di diventeranno i primi Paesi Down free. Per far fronte alla trisomia 21 alle mamme basterà fare un test gratuito e abortire. «È inconcepibile pensare a un mondo senza diversità – mette in guardia Antonella Falugiani, presidente del Coordinamento nazionale delle Associazioni delle persone con la sindrome di Down (CoorDown) –. Un mondo senza differenze non è vivibile, perché cresciamo proprio attraverso le diversità e affrontando le situazioni che ci fanno paura. E questa è una prerogativa dell’individuo. Poi a smentire l’idea che la persona con sindrome di Down non possa avere una vita felice sono i nostri stessi figli». Che reclamano di poter studiare, lavorare, avere opportunità, essere ascoltati, come tutti.
Alcuni di loro danno vita a una Consulta, che affianca il Comitato di gestione dell’associazione per dialogare con le istituzioni pubbliche e private. La richiesta è chiara: «I nostri figli possono aver bisogno di un sostegno, o di assistenza vera e propria, ma questo non rende speciali le loro esigenze».
Lo ribadiranno domenica 8 ottobre nella Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down, promossa da CoorDown. In 200 piazze italiane verrà offerto un messaggio di cioccolato in cambio di un contributo ai progetti di autonomia delle associazioni aderenti a CoorDown, garantire una migliore qualità della vita e un futuro più sereno alle persone con sindrome di Down. «La situazione oggi è sicuramente migliore – sottolinea Falugiani –. Dieci anni fa parlare di lavoro sembrava un’utopia. Da qualche tempo è possibile raggiungere buoni obiettivi». Esempi positivi di inclusione ne esistono: in aziende, ristoranti, hotel. «La situazione però non è uguale per tutti, molto dipende dal contesto in cui si vive, dalla nostra accoglienza, da quanto garantiamo».
A cominciare proprio dall’istruzione. «Riuscire a imparare e a seguire le lezioni è un bisogno umano. Tutti ne hanno diritto. E invece la scuola è carente per le nomine, le ore di sostegno e la mancanza di insegnanti, spesso privi di adeguata formazione». Il vero punto critico è poi l’aspetto culturale. «Oggi nascono meno bambini con questa sindrome, però ci sono maternità più consapevoli – prosegue Falugiani –. Dovremmo riuscire a dare corretta informazione sulle positività di questa condizione».
In Italia nasce con anomalie cromosomiche un bambino su 1.200. Si stima che attualmente le persone con sindrome di Down siano circa 38mila, il 61% con più di 25 anni.
Le cause delle anomalie ancora non sono note, si ritiene che si tratti di un fenomeno legato alla fisiologia della riproduzione umana. Come noto, l’incidenza è legata all’età materna: si va da un caso su 1.500 se l’età della mamma è inferiore a 30 anni, uno su 280 tra i 35 e i 39 anni, uno su 38 oltre i 45. Difficile quantificare le donne italiane che decidono di abortire. Per diagnosticare le anomalie cromosomiche molto diffuso è ormai lo screening prenatale non invasivo basato sul Dna (Non Invasive Prenatal Testing, o Nipt), sempre più proposto alle gestanti anche in Italia. D’altronde, a ogni latitudine puntare sull’ansia del bambino sano porta a un giro di affari imponente: un recente studio dell’Istituto americano Credence Research ha calcolato che nel 2015 si siano toccati i 613 milioni di dollari, e tra 6 anni si stima che si arrivi a oltre 2 miliardi.
Se la diagnosi è positiva le mamme si trovano però di fronte a un doloroso dilemma: «Il bambino con sindrome di Down non è un paziente terminale ma è reso tale dalla cultura eugenetica – rimarca Giuseppe Noia, direttore dell’Hospice perinatale del Policlinico Gemelli di Roma –. Alle donne che non abortiscono, oltre agli esami e alle cure necessarie nel percorso diagnostico e terapeutico, proponiamo un accompagnamento grazie a un team di esperti, neonatologi, neuropsichiatri, ostetriche. Cerchiamo di lenire il disagio con la medicina condivisa». Non in tutte le regioni però le donne possono contare su strutture adeguate e su concrete alternative all’aborto. «Purtroppo il grande nemico della donna è la solitudine – conferma Noia –, ma quando si sente aiutata porta avanti la gravidanza nonostante le difficoltà».
Intanto, la ricerca si muove senza sosta: perché la soluzione alle malattie è sempre e solo la cura, mai l’eliminazione del paziente, presente o futuro. «Secondo ottimi studi in fase sperimentale su modelli animali – assicura Noia – somministrando antiossidanti alla madre fra le 12 e le 21 settimane di gravidanza lentamente diminuisce significativamente il danno neurocognitivo del bambino». I risultati dello studio dovrebbero essere disponibili entro i prossimi 5 anni.
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