L’amore che supera ogni barriera. Il sì all’altare di due ragazzi Down

Lorena e Simone si scambiano gli anelli durante il rito nuziale

Il loro amore ha resistito alle distanze, ai viaggi Bergamo-Roma e viceversa, a tante difficoltà. E finalmente sabato 3 giugno Lorena Chiesa e Simone Sciarrini, entrambi nati con trisomia 21, hanno detto il loro sì nella parrocchia di Sant’Alessandro a Villongo, nella Bergamasca, dopo qualche anno di vita condivisa nella mansarda della casa di Lorena. Che ha avuto come testimone l’attore Alessio Boni, originario di Sarnico, paese a neppure cinque chilometri da Villongo. Lui aveva promesso alla mamma di Lorena, Liliana Ducci, che avrebbe onorato questo impegno quando la ragazza aveva appena 7 anni. Ora ne ha 31 e lo scorso 21 marzo, Giornata mondiale delle persone con Sindrome di Down, aveva scritto in un post sul suo profilo Facebook: «L’amore non ha differenze», cogliendo l’occasione per annunciare le nozze con Simone. «Realizzeremo il nostro sogno d’amore», aveva aggiunto. Un sentimento consolidato e cresciuto negli anni: si erano conosciuti all’ostello In& Out di Barcellona nel 2010, durante un tirocinio lavorativo di tre settimane organizzato dall’Aipd (Associazione italiana persone down) nell’ambito del progetto europeo “Metteteci alla prova!”.

Galeotti furono gli sguardi: da allora la relazione non si è mai interrotta. « Lorena in precedenza aveva un altro ragazzo, che però non era certo dei suoi sentimenti. Invece Simone la chiamava ogni giorno per sapere come stava », ricorda la mamma Liliana. I due passano a lunghe videochia-mate quotidiane su Skype, ma il desiderio di rivedersi era forte: «Si vedeva che ci tenevano a continuare seriamente. Così abbiamo accompagnato Lorena a Roma per incontrare lui, che ha 7 anni più di lei, e conoscere la sua famiglia. Una volta rientrati a casa, non sapevamo come gestire la distanza. Visto che loro volevamo continuare a tutti i costi la loro storia, hanno imparato a viaggiare da soli in treno. Come genitori eravamo un po’ titubanti e anche preoccupati, pensavamo che si sarebbero stancati a motivo di tante difficoltà: invece non si sono più lasciati », dice con gioia Liliana, che ha accompagnato i neo-sposi in viaggio di nozze.

La crociera con giro delle isole greche si conclude proprio oggi e «loro sono felicissimi. Sulla nave hanno ricevuto tanti complimenti. Certo, non è facile orientarsi in un posto nuovo e molto vasto, ma Lorena mastica qualcosa d’inglese e sa dire il numero della sua cabina. Se hanno problemi, chiedono informazioni e per loro è una soddisfazione raggiungere da soli i loro obiettivi. Li lascio liberi anche di sbagliare e soprattutto di trovare le loro soluzioni, magari diverse dalle nostre. A volte noi mamme mettiamo paletti per le nostre paure, ma quando vediamo i figli felici lo siamo anche noi», osserva Liliana. Che ha visto giorno dopo giorno la maturazione di sua figlia e della coppia nell’autonomia e nella relazione: «Ci hanno messo tantissimo impegno. Quando lei di mattina è al lavoro come socio occupazionale in pasticceria, lui l’aiuta in casa, fa i letti e le pulizie. Hanno trovato un buon equilibrio a livello affettivo e pratico; fanno anche volontariato presso il bar dell’oratorio parrocchiale. Con i consuoceri collaboriamo e ci confrontiamo, ma sempre in punta di piedi».

Il primo messaggio che Lorena e Simone lanciano con la loro esperienza? «L’amore supera ogni barriera e confine. Spero anche in un cambiamento di mentalità: non dovrebbe essere strano o tabù che due persone con la sindrome di Down si sposino. Noi ci siamo accodati a credere insieme a loro in questo sogno, reso possibile perché sono stati accompagnati non solo dalle loro famiglie, ma da associazioni e tante persone che hanno contribuito a questa crescita nell’autonomia e nell’amore», sottolinea la mamma di Lorena. Dal titolare della pasticceria al maestro di ballo: sì, perché Simone ha condiviso la passione per la danza della sua dolce metà e insieme gareggiano per la Dance Academy Asd, raggiungendo il titolo di campioni italiani come coppia nel merengue e nel latinoamericano. Lo scorso 1° ottobre si sono anche esibiti con un passo a due di merengue durante la trasmissione televisiva “Tú sí que vales”.

« I genitori di Lorena e Simone hanno creduto fermamente in loro, li hanno presi sul serio e trattati da adulti, com’era giusto che fosse. Non hanno liquidato il loro amore come un gioco di bambini, come purtroppo a volte accade, ma hanno sostenuto il loro sogno fino a vederlo realizzato. La loro storia parla molto di autodeterminazione, che può realizzarsi solo se la rete intorno alle persone con disabilità, in particolare intellettiva, partecipa e si mette a disposizione per il suo compimento », ha dichiarato in occasione del matrimonio Gianfranco Salbini, presidente di Aipd nazionale, ricordando all’ultima assemblea dei soci una delegazione di persone con trisomia 21 ha portato all’attenzione di tutta l’associazione una mozione «in cui è stato esplicitamente richiesto il sostegno degli operatori e delle famiglie per la realizzazione delle loro esigenze, messe nero su bianco con grande consapevolezza. Insomma, le persone con sindrome di Down sono pronte a mettersi in gioco, tocca a noi tutti sempre di più fare la nostra parte e sostenerle perché questo accada».

COSA DICE LA CHIESA – PADRE MARCO VIANELLI (CEI)

«Nessun ostacolo per queste persone, ma…»

«Non c’è nessun ostacolo di tipo pastorale da parte della Chiesa per la celebrazione di un matrimonio tra persone con sindrome di Down, a patto che il percorso di preparazione sia stato fatto in modo serio, con l’obiettivo di far comprendere per quanto possibile a questi giovani il significato del sacramento», osserva padre Marco Vianelli, direttore dell’Ufficio nazionale Cei per la pastorale della famiglia. «Sono certo che il parroco che ha accompagnato questi ragazzi al matrimonio si sia fatto tutte le domande del caso e abbia cercato di accogliere il loro desiderio sollecitandone il discernimento nel rispetto della loro sensibilità», osserva ancora padre Vianelli che è anche un esperto di diritto canonico. Va anche detto che ogni situazione va considerata in modo specifico, secondo quanto insegna Amoris laetitia, e che non va sottovalutato il significato positivo che assume per la comunità il cammino tenace di questi due ragazzi «che ora – conclude il direttore dell’Ufficio famiglia – non dovranno essere lasciati soli». (L.Mo.)

Lo ha ribadito Patrizia Danesi, coordinatrice di Aipd nazionale, evidenziando che le nozze di Lorena e Simone sono diventate una notizia sui media proprio perché «non si è ancora affermata l’idea che le persone con sindrome di Down possano, vogliano e sappiano avere una vita affettiva piena e costruire una relazione profonda e duratura. La nostra associazione lo sperimenta ogni giorno, tanto che da anni promuove e propone percorsi di educazione all’affettività ed esperienze di autonomia per ragazzi e ragazze con sindrome di Down. Lorena e Simone non sono la prima coppia che nasce e cresce all’interno dell’Aipd e che costruisce una vita matrimoniale: i romani Marta e Mauro sono sposati da più di otto anni e altre coppie stanno pensando di sposarsi. Non dovrebbe fare notizia, ma essere la quotidianità».
avvenire.it

Basket. La nazionale italiana con sindrome di Down: tre volte campioni del Mondo

Primi anche ai mondiali in Portogallo. Negli ultimi cinque anni gli azzurri hanno vinto tutte le competizioni internazionali, compresi due Europei
La nazionale italiana con sindrome di Down: tre volte campioni del Mondo

https://www.facebook.com/fisdir.federazione

La nazionale italiana di pallacanestro, composta da persone con sindrome di down, si conferma per la terza volta consecutiva campione del mondo.

A Madeira in Portogallo, la squadra azzurra – guidatia da coach Giuliano Bufacchi – ha trionfato in finale contro l’Ungheria per 36 a 12. «Temevo l’Ungheria – ha analizzato a caldo l’allenatore della Nazionale italiana di pallacanestro Fisdir, la federazione degli sport paralimpici intellettivo relazionali – A maggior ragione dopo averne misurato il valore nella prima partita del Mondiale. Grazie a quella sfida, i nostri avversari si sono presentati alla finale con delle contromisure e all’inizio ci hanno sorpreso. Abbiamo però letto bene la partita, fornendo indicazioni ai nostri ragazzi su come attaccare gli avversari. I giocatori hanno recepito alla grande e appena fatto il break, ci siamo anche rilassati. Abbiamo giocato molto bene – ha concluso Bufacchi – e sono felice di essere riuscito a far giocare tutti anche in finale».

Un’altra impresa sportiva, dopo i successi degli scorsi anni. La Nazionale, infatti – composta da Fabio Tomao, Alessandro Greco, Davide Paulis, Andrea Rebichini, il capitano Alex Cesca, Francesco Leocata, Lorenzo Puliga e Chiara Vingione, unica donna del roster – ha vinto ogni competizione negli ultimi cinque anni: campioni d’Europa nel 2017 e nel 2021 e campioni del mondo nel 2018 e nel 2019. E ora anche nel 2022.
Un grande applauso ai giocatori e allo staff tecnico: oltre a coach Giuliano Bufacchi a seguire la nazionale ci sono anche Mauro Dessì e Francesca D’Erasmo.

Avvenire

21 marzo. Sindrome di Down: una campagna a sostegno dell’inclusione scolastica

Per la Giornata mondiale sulla sindrome di Down CoorDown lancia ufficialmente “Lea goes to school”: un video sull’inclusività

La scuola inclusiva è un mondo tutto da costruire: molti Paesi negano o limitano il diritto degli studenti con disabilità a essere educati in scuole o classi regolari e persino l’Italia, pur avendo un quadro normativo tra i più avanzati ha ancora molta strada da fare.

Perché la piena inclusione si realizzi servono modifiche strutturali e organizzative, un adeguamento dei programmi,una formazione specifica per insegnanti e dirigenti scolastici, servono genitori che colgano l’importanza di questo processo e ne agevolino lo sviluppo e studenti che imparino a stare in classe con gli altri, anche con chi è diverso da loro.

L’educazione inclusiva è un diritto umano fondamentale di ogni bambino: come ricorda il video lanciato per la tredicesima edizione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, in programma mercoledì 21 marzo 2018 da CoorDown Onlus il Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down.

da Avvenire

Manovra, scure sui disabili Niente invalidità per i Down

La mannaia s’abbatterà sulla spesa per i disabili, ma – ad esempio – non più sui costi delle province (neppure quelle poco più grandi del… quartiere di una città). Così, nella beata illusione di colpire pochi falsi invalidi, si bastoneranno molti fra quelli veri, visto che ai primi le novità della prossima finanziaria cambieranno poco, non fosse perché chi truffava prima non smetterà di farlo adesso soltanto per un cambio di percentuale. La principale trasformazione prevista dalla manovra economica è infatti nota ed a riassumerla bastano tre righe: verrà alzata la soglia d’invalidità necessaria a percepire la pensione, portandola dall’attuale 74% all’85%. Con la conseguenza dell’esclusione dalle stesse pensioni d’invalidità per chi ha la sindrome di Down, per coloro ai quali è stato amputato il braccio e la spalla o entrambi i piedi, per i sordomuti e per molti altri ancora. Annotazione: la "pensione" o "assegno" (d’invalidità) che dir si voglia vale già pochi spiccioli, cioè 277 euro e 57 centesimi al mese (3.330 euro e 85 centesimi all’anno). E non occorre una mano da Pitagora per farsi due conti, sapendo che il mantenimento in famiglia di una persona disabile e non autosufficiente costa più o meno (centesimi esclusi) circa 2.500 euro al mese. Risultato? Le associazioni si sentono ancora più umiliate di quanto già accada. Prendiamo il "Coordinamento nazionale delle associazioni con sindrome di Down" (Coordown). Ha preso carta e penna e scritto una lettera ai presidenti di Camera e Senato ed ai ministri dell’Economia, del Lavoro, della Salute e delle Pari opportunità, nella quale si esprime «sconcerto e gravissima preoccupazione» per quanto previsto dalla Manovra, che «escluderebbe tutte le persone con sindrome di Down con invalidità al 75%». E poiché «soltanto il 10% delle persone Down accede ad un lavoro retribuito, ne rimarrebbero moltissime senza alcun reddito». Prendiamo la "Federazione italiana per il superamento dell’handicap" (Fish): tirare su quella percentuale «non colpisce in alcun modo i falsi invalidi – ha detto il presidente, Pietro Barbieri – bensì principalmente persone con disabilità intellettive di media entità espulse dal mercato del lavoro per lo stigma dell’improduttività e per lo stesso stigma privati della vita di relazione ordinaria». E, al solito, «il carico assistenziale ricade esclusivamente sulle loro famiglie». La Fish ha fatto anche di più, ha aperto una pagina su Facebook titolata «Vergogna Tremonti» e annunciato «lo stato di mobilitazione» a causa del «pesante attacco all’unico ammortizzatore sociale d’inclusione per le persone con disabilità troppo gravi per veder riconosciute le loro potenzialità nel mercato del lavoro e troppo lievi per accedere ad altri percorsi assistenziali». Anche l’"Associazione nazionale mutilati e invalidi civili" (Anmic) «ha intrapreso iniziative dirette a contrastare il provvedimento» e soprattutto contro «l’aumento assurdo della percentuale d’invalidità all’85% per accedere all’assegno mensile». Ma chi va giù durissima è l’"Associazione nazionale diversamente abili" (Anida), secondo la quale – con le parole del presidente Giuseppe Sannino – «la severissima revisione per i titolari di accompagnamento e l’innalzamento della percentuale che dà diritto all’assegno di invalidità pone in atto una "macelleria sociale" che penalizza i veri disabili». Dunque finora le associazioni tentano la via della trattativa e intanto preparano le manifestazioni. Come quella organizzata dalla Fish, che si terrà molto probabilmente la mattina di giovedì 1 luglio 2010 davanti al Parlamento mentre nello stesso momento ci saranno presidi territoriali nei capoluoghi di Regione. Un’iniziativa che sarà l’ultima di altre. E fra le proposte c’è quella di assegnare un premio honoris causa al ministro Tremonti nell’ambito del concorso indetto sempre dalla Fish "Sapete come mi trattano?", raccolta di discriminazioni subite dalle persone con disabilità…
Pino Ciociola – avvenire