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Alzheimer, oltre la solitudine

La Giornata mondiale sull’Alzheimer, affiancata oggi dalla prima celebrazione del «Mese mondiale», è segnata dal forte impatto suscitato dalla pubblicazione del Rapporto mondiale Alzheimer 2012 che, con il titolo significativo Superare lo stigma della demenza, ribadisce come la malattia sia una priorità di salute pubblica globale puntando il dito, questa volta, contro lo stigma e l’esclusione sociale di cui sono vittime i milioni di pazienti nel mondo e le loro famiglie. L’aggiornamento dell’autorevole Rapporto, diffuso ogni anno dall’Alzheimer’s Disease International (Adi), denuncia così gli aspetti negativi che ben il 75% dei malati e il 64% dei loro familiari lamentano sul fronte dell’accoglienza sociale e interpersonale. Il 40% dei malati riferiscono, infatti, di essere evitati o trattati in modo diverso e quasi una persona con demenza su 4 nasconde la propria diagnosi a causa dello stigma che circonda la malattia. «Demenza e malattia di Alzheimer continuano a crescere a un ritmo elevato a causa dell’invecchiamento della popolazione globale», dichiara Marc Wortmann, direttore esecutivo di Adi, la federazione internazionale di 78 associazioni Alzheimer nazionali che opera dal 1984. «La malattia ha un impatto enorme sulle famiglie che ne sono colpite, ma influenza anche i sistemi sanitari e sociali a causa del grande costo economico che comporta. I Paesi non sono preparati e continueranno a non esserlo se non superiamo lo stigma e non aumentiamo gli sforzi per garantire una migliore assistenza e trovare in futuro una terapia».Oltre duemila fra malati e familiari di oltre 50 Paesi sono stati intervistati durante l’indagine. E hanno ammesso di rinunciare a stringere relazioni sociali per le difficoltà incontrate e, chi ha meno di 65 anni, di temere problemi sul posto di lavoro o con la scuola dei figli. Il Rapporto non manca di elencare ai governi dieci raccomandazioni per superare queste difficoltà che peggiorano la qualità della vita. Fra le prime, l’istruzione e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, il dare voce e ridurre l’isolamento delle persone affette.

Ma ci sono anche segnali di speranza. Uno studio del centro ricerche GlobalData, pubblicato in occasione della Giornata, annuncia che i prossimi mesi potrebbero essere decisivi nella lotta alla patologia. Un test clinico dell’Università di Santa Barbara cercherà di ricondurre la malattia a una specifica mutazione genetica, spiega il dossier. Inoltre nel 2013 il mondo della scienza approfondirà il sospetto rapporto tra Alzheimer e diabete che «potrebbe avere implicazioni enormi». Molto promettenti anche le ricerche sui biomarker della malattia che possono portare a una diagnosi precoce che darebbe benefici anche sui farmaci in sperimentazione.

E non va dimenticata la questione dell’assistenza, ricorda il Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici, che chiede al ministro della Salute Renato Balduzzi di «supportare le persone affette da questa patologia e i loro familiari, purtroppo abbandonati a loro stessi», dichiara con amarezza il responsabile del Coordinamento, Tonino Aceti.

Alessandra Turchetti / avvenire.it